【因你珍稀，所以珍惜】2019国际罕见病日西班牙记录宣传片

2019年国际罕见病日将罕见病患者故事置于聚光灯下。今年的活动汇集了三个推荐视频，讲述了Filip，Karlo和Lorena的故事以及他们日常生活中的罕见病经历。 患有罕见病Phelan-McDermid综合症的Lorena喜欢拼图，骑自行车，并在足球比赛中为她的兄弟欢呼。在这段视频中，Victor讲述了Lorena如何被她的家人和她的照顾者Luna在她的日常生活中变得更加独立。