罕见病纪录短片——神经纤维瘤病

罕见疾病又称“孤儿病”，全球预计有超过3 亿名罕见病患者，中国患者超2000 多万，每年新增患者超20万。 神经纤维瘤是常染色体显性遗传病，每3000人中就有一名患者，其中神经纤维瘤Ⅱ型患病率大约为1/60000，其发病率为0.00029%～0.00033%，是属于不可治愈的先天类疾病。 罕见病患者，他们每一位都是“月亮的孩子”、是“瓷娃娃”......他们努力与病魔抗争，他们努力绽放属于生命的色彩！