看见·蝴蝶宝贝 动画版

遗传性大疱性表皮松解症（简称为“EB”）是一种罕见的遗传性皮肤病，主要表现为皮肤或黏膜脆性增加，即受到轻微外伤或摩擦后出现破损、水疱或大疱改变。患儿皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，因此患儿又被称为“蝴蝶宝贝”。 影片将以一种平实、温暖、真实的视角，记录四个不同年龄的 EB 患者，分别为新生儿幼儿、少女和成年人。他们各自承受着不同时期命运带给他们的苦痛。例如：EB 新生儿遭受了生理上的痛苦；EB 儿童期的男孩家属所承受的巨大经济压力；EB 学龄少女青春期求学的困境；EB 显性基因的成年人在生育阶段所面对的纠结与选择。 每一个人生选择的背后都是 EB 患者的无助和迷茫、坚韧与勇气。