血友病患者纪录片——“我家有个熊孩子”

世界罕见病日的时候我们把视角关注到一群患有罕见病的患者和他们的家人身上。 血友病，是一种遗传性凝血功能异常的出血性疾病。患者终身有出血倾向，有大量的孩子都因为自发性出血致残致亡。而随着现代医学的发展，有一种药物可以大大缓解患者的自发性出血症状。但是患者家属要面对和孩子体重成比例的药物剂量。昂贵的药物费用成为了悬在他们头上的“达摩克利斯之剑”。